Dall’identificazione precoce all’età adulta. L’Autismo tra sfide e opportunità.

L'autismo precoce si presenta come un disturbo dinamico della prima infanzia, caratterizzato da un'interruzione dell'organizzazione motoria e sensoriale, che porta allo sviluppo di uno stile di comunicazione sociale atipico, rendendo il bambino incomprensibile agli altri. Saranno esaminate alcune caratteristiche fondamentali dell'autismo precoce come:
1) attenzione preferenziale per gli oggetti rispetto alle persone, che influenza lo sviluppo dell'intersoggettività del bambino e apre la
strada agli interessi ristretti; 

2) ridotta variabilità motoria che si traduce in un aumento dei movimenti ripetitivi delle mani e delle dita,
ostacolandone l'uso per la comunicazione e per la manipolazione; 

3)modificazione dello stile di interazione genitore-bambino come segno precoce e potenziale modificatore della formazione atipica del mondo interpersonale del bambino autistico.

In questo intervento il professore tratterà la teoria, l'etica e la pratica di un percorso di intervento precoce integrato per l'autismo e la neurodiversità. Si parlerà del movimento per la neurodiversità e dell'etica dell'assistenza sanitaria, dei concetti e delle evidenze dei modelli di intervento precoce iBASIS e PACT e di come questi possano essere combinati in un percorso di assistenza precoce integrato e basato su evidenze scientifiche per i servizi sanitari.

Gli interventi precoci mediati dai caregiver hanno dimostrato risultati positivi per il bambino e la famiglia per i bambini piccoli con autismo o con alta probabilità di averlo.  Inoltre, vi è consenso sul fatto che un intervento precoce efficace comprende strategie basate su prove di efficacia che combinano le scienze comportamentali e dello sviluppo e includono una componente di coaching per i caregiver, per garantire la somministrazione nell'ambiente naturale del bambino.  Tuttavia, molti operatori che lavorano con i bambini con autismo e le loro famiglie nelle comunità hanno un accesso limitato alla formazione sugli interventi comportamentali naturalistici per lo sviluppo (NDBI), o non hanno imparato a collaborare con i genitori a guidarli nell'uso di strategie basate sulle evidenze. Inoltre, molti sistemi comunitari non sono predisposti per supportare l'uso di nuove innovazioni nell'intervento precoce. Recenti ricerche hanno identificato gli elementi chiave delle strategie di intervento precoce basate sull'evidenza, le strategie per sostenere il coaching e il coinvolgimento dei caregiver e le strategie per aiutare i leader a sostenere l'uso di queste nuove pratiche. Questa presentazione condividerà le strategie per sostenere l'uso di strategie basate sull'evidenza nei sistemi comunitari, discuterà le strategie comuni tra gli interventi basati sulle migliori pratiche ed esaminerà i passi per strategie di coaching efficaci. Verranno forniti esempi di progetti multipli in sistemi diversi.

La letteratura psicologica ha tradizionalmente focalizzato il suo interesse sul ruolo della madre nello sviluppo cognitivo e relazionale del bambino, Venuti e Bornstein, 2013; Hodapp, 2002; Venuti et al, 2008). Tuttavia, recenti ricerche hanno messo in luce l'importanza del coinvolgimento paterno nello sviluppo dei bambini, sia quelli con uno sviluppo tipico che con disturbo dello spettro autistico, (Venuti et al. 2009; Zavattini 2015, Flippin &Crais, 2011,Rankin et al., 2019 Hirschler-Guttenberg et al., 2016).   Nonostante ciò, pochi studi hanno focalizzato la loro attenzione sugli aspetti interattivi specifici della relazione padre-figlio nell'ambito del disturbo dello spettro autistico (Perzolli et al., 2021). Ricerche recenti sull'coinvolgimento paterno durante il trattamento hanno evidenziato benefici per gli esiti dei bambini (Flippin et al.,2011; Elfert et al.,2015). Nel corso della presentazione, verranno illustrati vari studi che si sono concentrati sull'analisi di specifiche dimensioni dell'interazione padre-bambino, come la qualità affettiva dello scambio, le abilità di gioco e le caratteristiche del linguaggio utilizzato dal padre con il bambino. Saranno presentati anche dati preliminari relativi ai cambiamenti in alcune dinamiche interattive dopo un intervento che coinvolge direttamente il genitore. I risultati di queste ricerche, mettendo in luce similitudini e differenze nelle modalità interattive tra madri e padri, offrono implicazioni cliniche significative. Comprendere la natura delle interazioni genitore-figlio consente l'implementazione di strategie di intervento più efficaci, adattate sia alle caratteristiche comportamentali dei bambini che alle specifiche dinamiche della relazione padre-figlio. Tali risultati potrebbero inoltre fornire nuove prospettive considerando i comportamenti paterni specifici che richiedono attenzione negli interventi che coinvolgono i padri nei contesti di trattamento.

All’interno dei percorsi diagnostici terapeutici e assistenziali (PDTA) per il Disturbo dello spettro dell’autismo (ASD), la fase di transizione dall’età evolutiva all’età adulta presenta molteplici criticità, legate sia al delicato momento del ciclo di vita della persona con autismo e della sua famiglia, sia al tipo di organizzazione dei Servizi. Si rende pertanto necessario delineare a livello operativo sia i criteri per la costruzione di un progetto di vita individualizzato, sia la modalità di collaborazione tra gli specialisti dell’età evolutiva che hanno in carico il paziente e quelli che garantiranno la continuità in età adulta, nella direzione di quanto previsto dalla normativa vigente e, in particolare, dalle leggi 328/2000 e 134/2015. Per fare questo è necessario innanzitutto indicare quali sono le principali problematiche presenti in adolescenza nel caso delle persone con ASD, distinguendo tra “alto” e “basso” funzionamento ma avendo sempre presente che, al di là di queste definizioni, è essenziale considerare la singola persona e il suo contesto di vita. In secondo luogo, va definito in che modo la rete dei servizi e la rete sociale possono contribuire alla realizzazione del progetto di vita della persona, che costruito sulla base delle sue preferenze, dei suoi punti di forza e delle risorse del contesto, in collaborazione con i suoi famigliari. Verrà presentato in modo specifico un PDTA per la fase di transizione e un modello organizzativo, attuato all’interno dell’ASL CN1 di Cuneo, basato su quello sperimentato all’interno del Progetto Ev.A.: dall’Età Evolutiva all’età adulta, un progetto nazionale finanziato dall’Istituto Superiore di Sanità con fondi del Ministero della Salute.

La persona con Disturbo dello Spettro autistico (ASD) spesso necessita di una presa in carico globale che lo accompagni fino all’età adulta. Tuttavia, alcuni ambiti della vita della persona autistica, quali l’affettività e la sessualità, sono raramente oggetto di attenzione da parte delle strutture assistenziali. Infatti, le difficoltà socio-relazionali tipiche del disturbo dello spettro autistico determinano frequentemente la falsa credenza che le persone con ASD non abbiano interesse ad instaurare relazioni affettive e sessuali. Inoltre, i comportamenti sessuali osservati vengono spesso erroneamente interpretati come stereotipati o problematici. Al contrario, la letteratura scientifica è concorde nel ritenere che le persone autistiche provano il desiderio di intraprendere relazioni affettive ed intime con un partner e, ugualmente, spesso sperimentano la sessualità sia individualmente che nella coppia. Tuttavia, è stato dimostrato che gli adolescenti con ASD presentano delle forti carenze nelle conoscenze in ambito sessuale rispetto ai controlli di pari età. Inoltre, spesso le caratteristiche core dell’autismo favoriscono la manifestazione di comportamenti disfunzionali in ambito affettivo e sessuale come masturbazione in luoghi pubblici o comportamenti di stalking e aumentano il rischio di abuso. Per tale motivo, spesso il tema della sessualità viene vissuto unicamente come problematico dalle famiglie e dagli operatori e affrontato quando si manifestano comportamenti disfunzionali difficili da gestire. Pertanto, la letteratura scientifica sottolinea la necessità di interventi precoci di tipo psicoeducativo sui temi dell’affettività e della sessualità in soggetti affetti da ASD. La precocità dell’intervento, adeguato all’età, risulta fondamentale per sostenere lo sviluppo dell’affettività e della sessualità prevenendo la comparsa di comportamenti disfunzionali.
A tal proposito, nella mia esperienza clinica e di ricerca è stato proposto un training psicoeducativo strutturato in piccolo gruppo focalizzato sui temi dell’affettività e della sessualità attraverso strategie cognitivo-comportamentali (role playing, homework, lavoro su pensieri ed emozioni) rivolto ad adolescenti e giovani adulti (dai 12 ai 18 anni). I partecipanti hanno effettuato una valutazione pre e post training per valutare eventuali cambiamenti. Al termine del training i partecipanti hanno mostrato un miglior livello di educazione sessuale rispetto alla fase precedente. In conclusione, la partecipazione ad un training psicoeducativo può migliorare le conoscenze in ambito affettivo-sessuale prevenendo la manifestazione di comportamenti disfunzionali e condizioni di abuso e promuovendo un sano sviluppo psico-sessuale.

I sintomi psicotici (allucinazioni, delirio, disorganizzazione del pensiero e del comportamento) rappresentano una via finale comune di molti disturbi, inclusa la schizofrenia, e rappresentano indicatori non specifici di malattia mentale severa (Rutter & Taylor, Child and Adolescent Psychiatry IV ed., 2002). La diagnosi aggiuntiva di Schizofrenia può essere posta in caso di “storia di disturbo dello spettro autistico o di un altro disturbo della comunicazione ad esordio nell’infanzia” se allucinazioni o deliri “preminenti” sono presenti da almeno un mese (DSM5, APA 2013). Saranno discussi gli elementi di continuità tra i sintomi autistici e quelli psicotici, le determinanti etiopatogenetiche comuni ai due disturbi e i percorsi diagnostici e terapeutici da adottare per identificare e trattare tempestivamente questa condizione.